PaTHway R项目是在中国首次开展的大规模多中心成人慢性甲状旁腺功能减退症(下称“甲旁减“)登记研究,旨在全面了解中国甲旁减疾病负担、临床流行病学特征、临床表现、诊疗状况、生活质量、就医成本、未满足的临床需求等。研究对从临床和公共卫生两方面正确认识甲旁减这一罕见病具有重要意义,也为政府的相关决策提供数据支持和参考依据。
项目专家指导委员会全体成员(北京协和医院夏维波教授和王鸥教授、上海交通大学医学院附属第六医院章振林教授,北京大学临床研究所武阳丰教授和高培教授)、7家参研中心的负责人和项目骨干、北京大学临床研究所项目管理、数据管理和统计分析团队、维昇药业CEO兼执行董事卢安邦先生及其同事参加了本次会议。会议由北京大学临床研究所项目开发与管理部副主任李会娟博士主持。
PaTHway R项目检索了我国7家大型医院2021-2022年度来院就诊的760.4533万急诊、门诊和住院患者,对其中2354例既往诊断或疑似诊断成人甲旁减进行了独立的诊断核实,并对其中416名核实诊断为甲旁减病例的病历记录信息进行了全面回顾。研究首次得出了中国成人慢性甲旁减患病率、临床特征、误诊和漏诊情况、治疗现状及为满足的临床需求等研究成果。与会者对研究的初步结果进行了热烈的讨论,对项目取得的丰硕成果给予了充分的肯定。
会议还讨论了数据共享及文章发表计划及管理规定,鼓励协作组成员(包括分中心)积极提出有临床价值的想法,利用本研究数据产出更多学术成果。
北京大学临床研究所常务副所长武阳丰教授在会议总结中说:“PaTHway R项目圆满完成了预定目标,取得了一系列重要的创新成果,为正确认识甲旁减这一罕见病的疾病负担、提升甲旁减临床诊治水平、满足甲旁减尚未满足的临床需求提供了高质量的科学数据,这与全体参研中心和参研人员积极、认真的工作和努力是分不开的。感谢夏维波教授对项目的杰出领导!感谢专家指导委员会的倾力支持!感谢项目组全体成员为项目顺利开展和结题所付出的巨大努力!感谢维昇药业对本项目给予的大力支持!” 他表示,北京大学临床研究所将与各参研中心共同合作,继续为提高我国内分泌疾病诊疗水平而努力。